Czwartek, 15 listopada 2018

Tagi: INFORMACJE WIADOMOŚCI REGION WYDARZENIA TORUŃ INFORMACJE WIADOMOŚCI REGION WYDARZENIA INFORMACJE POMOC

15 kwietnia 2016, aktualizowano: 15 kwietnia 2016

[POMOC] 10 tysięcy złotych miesięcznie na leczenie dziecka. Która rodzina to udźwignie?

Pawełek Górniak od urodzenia cierpi na TRAPS, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Na zdjęciu podczas zabawy z mamą Ewą Górniak

Fot.: Jacek Smarz

Justyna Wojciechowska-Narloch

4-letni Pawełek Górniak z toruńskich Czerniewic cierpi na TRAPS, chorobę, którą zdiagnozowano u zaledwie setki osób na świecie. Miesięczna terapia chłopca kosztuje aż 10 tys. zł.

Paweł to pogodny, uśmiechnięty i nad wyraz rezolutny czterolatek. Na pierwszy rzut oka nie widać, że jego najwcześniejsze wspomnienia to szpitale, leki, kroplówki, zastrzyki i niekończący się ból. Chłopiec cierpi bowiem na TRAPS, zespół gorączek nawrotowych. To bardzo rzadka i zagrażająca życiu choroba genetyczna.


O tym, jak poważne jest schorzenie syna, rodzice dowiedzieli się półtora roku temu. Specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka, szukając przyczyny złego stanu chłopca i wysokich gorączek trwających tygodniami, zdecydowali się na wykonanie badań krwi w specjalistycznym laboratorium w Londynie.

Po kilku miesiącach nadeszła odpowiedź - to TRAPS, odmiana gorączek nawrotowych. W Polsce podobną diagnozę postawiono tylko w dziesięciu przypadkach, na świecie w stu.

W listopadzie ubiegłego roku na łamach „Nowości” opisaliśmy historię chłopca i walkę jego rodziców z podstępnym schorzeniem. Walkę tym cięższą, że terapii chłopca nie refunduje NFZ, a jej miesięczny koszt to 10 tys. zł. TRAPS nie został wpisany na listę chorób rzadkich, więc chorzy sami muszą płacić za swoją terapię.

Takiego obciążenia finansowego nie udźwignie żadna przeciętna rodzina.

- Do czasu publikacji w „Nowościach” o chorobie synka wiedzieli nasi najbliżsi, przyjaciele i znajomi. Dopiero potem zaczęli się do nas odzywać obcy ludzie, oferując pomoc. Ktoś wpłacił pieniądze, ktoś inny zaoferował zaprojektowanie i druk ulotek z numerem konta. Dla nas liczy się każdy grosz i każde wsparcie - opowiada Ewa Górniak, mama Pawełka.

Codzienność rodziny jest bardzo trudna. Rodziców ani na chwilę nie opuszcza lęk o zdrowie syna. Tym bardziej że gorączka może pojawić się w każdej chwili, nawet tej najbardziej niespodziewanej.

Obowiązkowym elementem wyposażenia torebki pani Ewy są termometr i leki przeciwgorączkowe.

- Od czasu pierwszego ataku gorączek nie przespałam chyba spokojnie żadnej nocy... Budzę się i sprawdzam, czy czoło Pawełka nie robi się gorące. Wiem, że muszę być czujna - dodaje pani Ewa.

Na szczęście państwo Górniakowie nie są sami. Pomogli im m.in. Caritas i mieszkańcy Czerniewic, którzy zorganizowali akcję charytatywną.

Rodzice Pawełka odkładają każdy grosz na leki, ale trudno aż tyle zarobić. Przyda się każda pomoc.

Oto konto, na które można wpłacać pieniądze: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: 27459 Górniak Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Dodaj swój komentarz najciekawsze najstarsze najnowsze

  1. 15-04-2016 23:37

    Brak ocen 0 0

    - lol: to jest chore, że Państwo wspiera się patologie, a nie pomaga na prawdę potrzebującym.

    Odpowiedz

  2. 15-04-2016 11:40

    Oceniono 2 razy 2 0

    - Robert: To nie jest normalne ze w karju w ktorym placi sie tak duze skladki nie bylo kasy na leczenie dziecka. A sedziowie zyja jak paczki masle

    Odpowiedz